Kuba choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Pomóc może tylko „reset” za pół miliona złotych

>>>Podstępna choroba zabiera Kubie przyszłość... Ratunku!

W piątkowe popołudnie naszą redakcję odwiedziła Agnieszka, mama Kuby i jego siostra – Maja. Obie – w trybie gotowości do działania dla ukochanego syna i jedynego brata. 

Niezwykle podbudowane odzewem, jaki otrzymały przez zaledwie kilkanaście godzin od rozpoczęcia zbiórki na leczenie Kuby.

Okazało się, że otaczają nas sami życzliwi ludzie, którzy po prostu ruszyli nam z pomocą – mówiła nam wzruszona Agnieszka Miś, mama Kuby.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           

Ale od początku...

Kuba zawsze był zdrowym, uśmiechniętym chłopcem, który świetnie się uczył, a wolne chwile poświęcał swoim pasjom. Nigdy nie sprawiał żadnych problemów i zawsze był gotowy do pomocy. Jednym słowem: wrażliwy, grzeczny, uczynny.

Wszystko się zmieniło rok temu, w październiku, kiedy Kuba z dnia na dzień zaczął zachowywać się... dziwnie. Albo inaczej – zupełnie nieadekwatnie do tego, jaki był jeszcze kilka dni wcześniej.

Zrzuciłam to na karb nowych obowiązków, nowej szkoły, zdalnego nauczania i stresów, których do tej pory nie miał.

Mijały kolejne dni i kolejne rodzicielskie próby rozmów z nastolatkiem, które jednak nie przynosiły żadnych rezultatów.

Pewnego dnia Kuba przestał być sobą. Wezwaliśmy karetkę.

Długie tygodnie w oczekiwaniu na diagnozę

Zanim rodzina usłyszała ostateczne rozpoznanie – autoimmunologiczne zapalnie mózgu, Kuba długo tułał się po szpitalach, gdzie badali go kolejni lekarze, którzy rozkładali ręce.

Któregoś razu usłyszałam od jednej pani doktor, że syn to tykająca bomba. Ale oni nie wiedzą jak ją rozbroić – mówi kobieta.

Mama Kuby jest bez wątpienia zadaniowcem – nie poddała się ani na chwilę w walce o ostateczną diagnozę syna – jednym tchem wylicza dziesiątki specjalistów, u których byli.

Na początku stycznia trafiliśmy do pani biotechnolog z Warszawy. Po konsultacji i pokazaniu jej wyników z dotychczasowych badań Kuby – zleciła kolejne, ale już wtedy potwierdziła diagnozę, którą swoją drogą podpowiedziała nam już wcześniej zaprzyjaźniona z nami pani psycholog.

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu

Organizm Kuby zaatakował sam siebie. Dlaczego? Do końca nie wiadomo, choć jeden z lekarzy przyznał, że Kuba miał po prostu pecha.

W sierpniu 2020 roku ugryzła go pszczoła, nie pierwszy raz, w końcu był stałym bywalcem w pasiece dziadka. Tylko że wtedy był być może lekko przeziębiony. Ta mieszanina najpewniej stworzyła bombę, którą Kuba cały czas nosi w głowie – wspomina pani Agnieszka.

Diagnozę potwierdzili również medycy z Rzeszowa i wyjaśnili skąd te wszystkie dziwne symptomy, których podłoże leży w totalnym rozregulowaniu organizmu nastolatka. Choroba zaatakowała trzustkę, tarczycę, mięśnie, stawy, ścięgna, doprowadziła do zaburzeń widzenia i odczuwania bodźców.

Kuba jest teraz bardzo świadomy, kiedy coś złego zaczyna się z nim dziać.

W tej chorobie najstraszniejsze jest to, że atakując mózg – daje objawy w całym organizmie. My nieustannie się konsultujemy z wieloma specjalistami. Próbujemy pomóc mu ujarzmić ból, który czasami znosi w ciszy, a czasami krzyczy, bo nie może już go wytrzymać.

>>>Licytacje na leczenie Kuby

Kalejdoskop przeżyć

Kiedy dopytujemy mamę Kuby, jak wygląda teraz ich codzienność, bez zastanowienia odpowiada, że każdy dzień jest nieprzewidywalny. Raz jest lepiej i wtedy Kuba pomaga w domu, oddaje się swojej największej pasji, którą jest gotowanie czy przygotowuje się na następny dzień do szkoły. W słabsze dni – dużo śpi, jest niespokojny, czasami pobudzony.

Jedno łączy nasze dni – tabletki, których Kuba przyjmuje całkiem sporo. Często jest to antybiotyk i garść suplementów. Oczywiście, nie są to takie zwyczajne wspomagacze z apteki, ale specjalistyczne środki za duże pieniądze – wyjaśnia mama nastolatka.

Przykład? Kuba w czerwcu 2020 roku miał robione okresowe badania, które wyszły książkowo. Kiedy zaczął chorować, okazało się, że poziom witaminy D3 w jego organizmie jest nieoznaczany i dlatego musi ją przyjmować w wysokim stężeniu. Koszt? Blisko 300 zł za trzy tygodnie kuracji.

Terapia za ponad pół miliona złotych

Szansą dla Kuby jest plazmafereza, czyli wymiana osocza, a potem dostarczenie organizmowi zdrowych immunoglobulin. Do stycznia tego roku takie leczenie dla niepełnoletnich było refundowane. Teraz koszt normalności Kuby został oszacowany na 530 tys. złotych.

Oczywiście nie jest tak, że nie próbowaliśmy innych metod, takich, które są refundowane. Naszą ostatnią deską ratunku na NFZ były wlewy ze specjalistycznym sterydem, ale ten, zamiast pomóc – jeszcze pogorszył sytuację. Teraz została tylko plazmafereza i podanie immunoglobulin.

W tego typu leczeniu o ostatecznym koszcie decyduje ilość potrzebnych immunoglobulin w przeliczeniu na masę ciała. Rodzina nadal czeka na ostateczny kosztorys z prywatnej klinki w Gdańsku. W przypadku Kuby lekarz wstępnie ocenił, że potrzebne będą czterech do sześciu wlewów, każdy za ponad 70 tys. złotych. Do tego trzeba doliczyć koszt wspomnianej plazmaferezy w Niemczech.

Jaki będzie efekt terapii?

Objawy mają ustąpić. Zarówno te fizyczne jak i psychiczne.

Zrobię wszystko, żeby Kuba mógł wejść w dorosłość bez bólu i strachu – mówi Agnieszka Miś, mama Kuby.

Kubie można pomóc wpłacając pieniądze bezpośrednio na konto zbiórki >>>Podstępna choroba zabiera Kubie przyszłość... Ratunku! albo wystawiając lub licytując przedmioty i usługi na bazarku >>>Licytacje na leczenie Kuby