Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama Sklep z artykułami elektrycznymi: oświetlenie LED, kable i przewody, gniazda i łączniki, rozdzielnice, telewizja przemysłowa, alarmy, aparatura modułowa. Hurtownia. Znakomita jakość w najlepszej cenie! ;)
ReklamaZapraszamy do zakupów u wiodącego sprzedawcy rowerów elektrycznych - Iwo Bike w Gorlicach
Reklama Zapraszamy na zakupy do Delikatesów Szubryt w Gorlicach przy ul. Kościuszki
Reklama Orion Engineered Carbons Sp. z o.o. - Jasło, ul. 3 Maja 83 - oferta pracy
Reklama Punkty Informacyjne Funduszy Europejskich znajdziesz w: Krakowie (ul. Wielicka 72B), Chrzanowie (ul. Grunwaldzka 5), Nowym Sączu (Rynek 13), Nowym Targu (al. Tysiąclecia 44) i Tarnowie (al. Solidarności 5-9).

Wikusia walczy o życie. Pomogli mieszkańcy gminy Bobowa

Podziel się
Oceń

Na koncie Wiktorii Wróbel jest już ponad 3,3 miliona złotych. Niestety to oznacza, że do końca zbiórki jeszcze bardzo daleko, ponieważ na najdroższy lek świata potrzeba jeszcze niemal 7 milionów złotych!
Wiktoria Wróbel
Chora na SMA dziewczynka nie może liczyć na refundację najdroższego leku świata. Trwa zbiórka pieniędzy.

Autor: siepomaga.pl/naszabobowa.pl/halogorlice.info ©

 

O Wiktorii Wróbel pisaliśmy w kwietniu, kiedy okazało się, że dziewczyna z pobliskiego Nowego Sącza ma SMA >>>Maleńka Wiktoria z Nowego Sącza ma SMA. W Was nadzieja


Chociaż wiele osób, które właśnie teraz dowiadują się o diagnozie dziecka może skorzystać z refundacji, to niestety Wiktoria nie może na nią liczyć:

Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły… – piszą rodzice dziewczynki i proszą o pomoc.

 

To był moment przełomowy, ponieważ oznaczał, że bez natychmiastowego podania innego leku dziewczynka nie będzie miała szans na poprawę stanu zdrowia. Wdrożenie innego leczenia oznaczało zaś bezpowrotną utratę szansy na refundację najdroższego leku świata. Nie było jednak wyjścia. Rodzice walczą teraz z czasem i starają się jak najlepiej przygotować dziewczynkę do leczenia. Mają nadzieję na to, że uda się zebrać niezbędne na lek pieniądze, a stan zdrowia dziewczynki umożliwi bezpieczne jego podanie.

Swoją cegiełkę dołożyli właśnie mieszkańcy gminy Bobowa.

W niedzielę (23 lipca) przy Domu Kultury w Siedliskach zorganizowano piknik charytatywny, w czasie którego zbierano pieniądze na leczenie Wiktorii.  

Na scenie wystąpili: 

  • Orkiestra Dęta przy OSP w Siedliskach, 
  • dzieci ze Szkoły Podstawowej w Siedliskach, 
  • Dziewczęca Służba Maryjna Siedliska.
  • uczniowie i absolwenci Szkoły Muzycznej I Stopnia w Bobowej: Maja Wojna, Milena Wojna, Bartosz Rutka, Matylda Rutka, Wiktoria Gąsior, Emilia Szambelan, Martyna Szambelan. Wokalistki: Marysia Zielińska, Martyna Zych.
  • Gwiazdą wieczoru był zespół AKORD.
  • Ponadto dzieci mogły skorzystać z dmuchanej zjeżdżalni i przejechać się z bobowskimi motocyklistami. 

 

Zebrano 19 tys. 200 złotych, które w całości zostały przekazane dla Wiktorii Wróbel. 

Organizatorzy pikniku składają ogromne podziękowania dla organizatorów i wszystkich, którzy przyłączyli się do tej ważnej akcji:

Sponsorom

  • firmie produkcyjno-handlowej GENOWEFA URBANEK
  • firmie CHORTEN Siedliska, M. i W. Tarsa 
  • Piekarni Tęgoborze 
  • Sklepowi spożywczo-przemysłowemu ANNA KOGUT
  • firmie Groszek Siedliska MAREK SKROBOT
  • Orkiestrze dętej działającej przy OSP w Siedliskach
  • Piekarni GALA
  • Biuru rachunkowemu URSZULA TRUCHAN
  • Klubowi Seniora + Bobowa
  • Państwu Joannie i Grzegorzowi Durlakom
  • KGW SIEDLISKA
  • KGW STRÓŻNA
  • KGW JANKOWA
  • Radzie sołeckiej z Jankowej 

 

Podziękowania skierowano też do Wacława Ligęzy burmistrza Bobowej, Wiesława Joba dyrektora Szkoły Podstawowej w Bobowej, Józefa Kantora dyrektora Centrum Kultury i Promocji Gminy Bobowa, ks. Janusza Psonaka, ks. Grzegorza Ogórka, ks. Jacka Kupca, OSP z Młodzieżową Drużyną Pożarniczą z Siedlisk, Orkiestry Dętej przy OSP Siedliska, dzieci i młodzieży z Siedlisk występującej na scenie z przedszkola i klas: „0”, „1”, „2a”, „2b”, „3a”, 3b”, Bobowskiej Grupy Motocyklowej, Arkadiusza Obrzuta, Pawła Szymanka.

 

Źródło info: naszabobowa, siepomaga.pl

Napisz komentarz

Komentarze

Ola 26.07.2023 09:35
Dyrektor szkoły podstawowej w Bobowej się inaczej nazywa, chyba że od tego roku jest nowy.

ReklamaTylko znani u sprawdzeni producenci! PIŁY TAŚMOWE I TARCZOWE - PŁÓTNA I PAPIERY ŚCIERNE - ŁOŻYSKA I PASY KLINOWE - Sklep Techniczno-Przemysłowy BARABRA w ROŻNOWICACH
AKTUALNOŚCI
ReklamaSkorzystaj z oferty Iwo Computers na stronie internetowej i w sklepie stacjonarnym
Reklama
POPULARNE
ReklamaWyższa Szkoła Biznesu National - Louis University w Nowym Sączu - UWOLNIJ Z NAMI SWÓJ POTENCJAŁ - studia I, II stopnia oraz podyplomowe - PRAWO - PSYCHOLOGIA - ZARZĄDZANIE - INFORMATYKA
Reklama
zachmurzenie umiarkowane

Temperatura: 0°C Miasto: Gorlice

Ciśnienie: 1000 hPa
Wiatr: 16 km/h

OSTATNIE KOMENTARZE
Autor komentarza: Woj1Treść komentarza: Tylko nie na górze cmentarnej. Masakra: góra do wykarczowania, korki na Korczaka jeszcze większe, ścieżki rowerowe pod spychacz. W rynku zróbcie, w budynku szkoły, parkingi nad rzeką, może rynek trochę ożyje. Gorliczanie powinni wypowiedzieć się zanim powstanie betonowy kloc z ekranami (teraz taka moda) dla dziatwy kolonijnej na 15 minut oglądania za 25 mln zł. Wójcino ratuj Gorlice! Wybuduj takie muzeum w Sękowej szybciej niż w Gorlicach. Tam jest dość miejsca.Data dodania komentarza: 21.11.2024, 14:33Źródło komentarza: Europejskie Muzeum I Wojny Światowej w Gorlicach. Inspirujące spotkanie ekspertów [FOTO]Autor komentarza: JTreść komentarza: Wszyscy zadają sobie pytanie czy warsztat był ubezpieczony- a czy zadali sobie Państwo pytanie jak wyglada dosłownie walka o każdą złotówkę od ubezpieczyciela ? Rok temu moim sąsiada spalił się dom,do tej pory nie dostali pieniążków,walka toczy się już w sądzie pomimo tego,że rzeczoznawca okresie sumę odszkodowania to ubezpieczyciel csly czas się odwołuje. Sąsiedzi byli zmuszeni wziąść kredyt a w banku,żeby naprawić to co najpotrzebniejsze. Spłacanych odsetek już nikt im nie odda ,a takich sytuacji jest bardzo wieleData dodania komentarza: 21.11.2024, 11:11Źródło komentarza: Grzegorz z Ropicy Górnej potrzebuje wsparcia. Potrzebna pomoc na odbudowęAutor komentarza: AgnesTreść komentarza: Z calym sercem jestem z Panem,bardzo szkoda jak cos na co sie pracuje wiele lat nagle znika,ale z drogiej str trzeba bylo zadbac o ubezpiecenie zakladu. Zycze szczescia oby sie udaloData dodania komentarza: 21.11.2024, 05:13Źródło komentarza: Grzegorz z Ropicy Górnej potrzebuje wsparcia. Potrzebna pomoc na odbudowęAutor komentarza: MatiTreść komentarza: Jest to tragedia ale czy było płacone ubezpieczenie?? Czy jak większość nie płaci bo szkoda płacić kilka stówek na rokData dodania komentarza: 20.11.2024, 20:42Źródło komentarza: Grzegorz z Ropicy Górnej potrzebuje wsparcia. Potrzebna pomoc na odbudowę
Reklama SANTANDER PARTNER - placówka partnerska nr 1 | Kredyty: gotówkowe, konsolidacyjne, hipoteczne, dla firm, leasing | GORLICE, ul. Legionów 12