Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama Zespół Szkół Centrum Kształcenia Rolniczego w Bystrej
ReklamaZapraszamy do zakupów u wiodącego sprzedawcy rowerów elektrycznych - Iwo Bike w Gorlicach
Reklama DELIKATESY SZUBRYT – GORLICE, ul. Kościuszki 34A – Sprawdź najnowsze promocje! [od 31 marca do 13 kwietnia 2025]
ReklamaZostań uczniem Zespołu Szkół Zawodowych w Gorlicach - trwa rekrutacja 2025/26

Wikusia walczy o życie. Pomogli mieszkańcy gminy Bobowa

Podziel się
Oceń

Na koncie Wiktorii Wróbel jest już ponad 3,3 miliona złotych. Niestety to oznacza, że do końca zbiórki jeszcze bardzo daleko, ponieważ na najdroższy lek świata potrzeba jeszcze niemal 7 milionów złotych!
Wiktoria Wróbel
Chora na SMA dziewczynka nie może liczyć na refundację najdroższego leku świata. Trwa zbiórka pieniędzy.

Autor: siepomaga.pl/naszabobowa.pl/halogorlice.info ©

 

O Wiktorii Wróbel pisaliśmy w kwietniu, kiedy okazało się, że dziewczyna z pobliskiego Nowego Sącza ma SMA >>>Maleńka Wiktoria z Nowego Sącza ma SMA. W Was nadzieja


Chociaż wiele osób, które właśnie teraz dowiadują się o diagnozie dziecka może skorzystać z refundacji, to niestety Wiktoria nie może na nią liczyć:

Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły… – piszą rodzice dziewczynki i proszą o pomoc.

 

To był moment przełomowy, ponieważ oznaczał, że bez natychmiastowego podania innego leku dziewczynka nie będzie miała szans na poprawę stanu zdrowia. Wdrożenie innego leczenia oznaczało zaś bezpowrotną utratę szansy na refundację najdroższego leku świata. Nie było jednak wyjścia. Rodzice walczą teraz z czasem i starają się jak najlepiej przygotować dziewczynkę do leczenia. Mają nadzieję na to, że uda się zebrać niezbędne na lek pieniądze, a stan zdrowia dziewczynki umożliwi bezpieczne jego podanie.

Swoją cegiełkę dołożyli właśnie mieszkańcy gminy Bobowa.

W niedzielę (23 lipca) przy Domu Kultury w Siedliskach zorganizowano piknik charytatywny, w czasie którego zbierano pieniądze na leczenie Wiktorii.  

Na scenie wystąpili: 

  • Orkiestra Dęta przy OSP w Siedliskach, 
  • dzieci ze Szkoły Podstawowej w Siedliskach, 
  • Dziewczęca Służba Maryjna Siedliska.
  • uczniowie i absolwenci Szkoły Muzycznej I Stopnia w Bobowej: Maja Wojna, Milena Wojna, Bartosz Rutka, Matylda Rutka, Wiktoria Gąsior, Emilia Szambelan, Martyna Szambelan. Wokalistki: Marysia Zielińska, Martyna Zych.
  • Gwiazdą wieczoru był zespół AKORD.
  • Ponadto dzieci mogły skorzystać z dmuchanej zjeżdżalni i przejechać się z bobowskimi motocyklistami. 

 

Zebrano 19 tys. 200 złotych, które w całości zostały przekazane dla Wiktorii Wróbel. 

Organizatorzy pikniku składają ogromne podziękowania dla organizatorów i wszystkich, którzy przyłączyli się do tej ważnej akcji:

Sponsorom

  • firmie produkcyjno-handlowej GENOWEFA URBANEK
  • firmie CHORTEN Siedliska, M. i W. Tarsa 
  • Piekarni Tęgoborze 
  • Sklepowi spożywczo-przemysłowemu ANNA KOGUT
  • firmie Groszek Siedliska MAREK SKROBOT
  • Orkiestrze dętej działającej przy OSP w Siedliskach
  • Piekarni GALA
  • Biuru rachunkowemu URSZULA TRUCHAN
  • Klubowi Seniora + Bobowa
  • Państwu Joannie i Grzegorzowi Durlakom
  • KGW SIEDLISKA
  • KGW STRÓŻNA
  • KGW JANKOWA
  • Radzie sołeckiej z Jankowej 

 

Podziękowania skierowano też do Wacława Ligęzy burmistrza Bobowej, Wiesława Joba dyrektora Szkoły Podstawowej w Bobowej, Józefa Kantora dyrektora Centrum Kultury i Promocji Gminy Bobowa, ks. Janusza Psonaka, ks. Grzegorza Ogórka, ks. Jacka Kupca, OSP z Młodzieżową Drużyną Pożarniczą z Siedlisk, Orkiestry Dętej przy OSP Siedliska, dzieci i młodzieży z Siedlisk występującej na scenie z przedszkola i klas: „0”, „1”, „2a”, „2b”, „3a”, 3b”, Bobowskiej Grupy Motocyklowej, Arkadiusza Obrzuta, Pawła Szymanka.

 

Źródło info: naszabobowa, siepomaga.pl

Napisz komentarz

Komentarze

Ola 26.07.2023 09:35
Dyrektor szkoły podstawowej w Bobowej się inaczej nazywa, chyba że od tego roku jest nowy.

ReklamaZapraszamy dzieci od 3. m.ż raz z rodzicami na naukę pływania do Szkoły Pływania Nemo - Sportowa Przygoda Wiktoria Fryczek
ReklamaPitaya Catering - dieta modułowa, dieta wegetariańska, dieta domowa
ReklamaNowe mieszkania na sprzedaż, Osiedle "Szklane Tarasy" - Gorlice, ul. Kapuścińskiego
ReklamaPrace wysokościowe - szybko, solidnie i sprawnie - Adam Piątkiewicz Alp-Lin
AKTUALNOŚCI
ReklamaZnajdujemy się w Jankowej k. młyna, w budynku stacji PKP. Z nami Wybudujesz ,Wykończysz, Wyremontujesz. Największy wybór materiałów budowlanych w regionie. Kontakt: 18 479 14 13 / 692 700 673
Reklama
ReklamaKup bilet na występ Marcina Dańca w Bieckim Centrum Kultury 13 kwietnia 2025 o godz. 19
POPULARNE
Reklama
bezchmurnie

Temperatura: 16°C Miasto: Gorlice

Ciśnienie: 1022 hPa
Wiatr: 12 km/h

Reklama SANTANDER PARTNER - placówka partnerska nr 1 | Kredyty: gotówkowe, konsolidacyjne, hipoteczne, dla firm, leasing | GORLICE, ul. Legionów 12