Czasem ta walka męczy – reportaż, który powinien przeczytać każdy z nas (część II)

Część I – TUTAJ

***

Urząd Miasta w Gorlicach: Na terenie miasta znajduje się wiele pochylni dla niepełnosprawnych, które umożliwiają dostęp do obiektów użyteczności publicznej i mieszkalnych. Znajdują się m.in. na osiedlach mieszkaniowych, przy budynku Domu Polsko-Słowackiego oraz na schodach do Parku Miejskiego. Miejski Zakład Komunikacji posiada autobusy niskopodłogowe, przystosowane, aby ułatwić niepełnosprawnym wygodne poruszanie się. W 2017 roku MZK nabył samochód do przewozu dzieci niepełnosprawnych z terenu Gorlic do Ośrodków Terapii Zajęciowej. Dodatkowo miasto jest organizatorem imprez skierowanych do niepełnosprawnych (np. Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną, Marsz Żonkilowy, Piknik Integracyjny). W Gorlickim Centrum Kultury, przy wsparciu finansowym Urzędu Miejskiego, prowadzony jest teatr złożony wyłącznie z osób niepełnosprawnych. Imprezy sportowo-rekreacyjne i kulturalne organizowane są w miejscach ogólnodostępnych, aby umożliwić niepełnosprawnym mieszkańcom aktywne uczestnictwo w życiu miasta.

Czasami piszą listy

Ewa chodziła do Szkoły Podstawowej Nr 4 w Gorlicach od klasy pierwszej do trzeciej. Później musiała przejść na nauczanie indywidualne. Nie była w stanie docierać do szkoły. Rosła i stawała się coraz cięższa, a samochodu i windy brak.

Anna: Teraz nauczyciele przychodzą do domu. Obecnie Ewa pójdzie do klasy ósmej. Ze szkoły nie utrzymuje z nikim kontaktów, jest trochę zamknięta, ale w szpitalu w Zakopanem poznała koleżankę. Czasami piszą listy, wysłały do siebie kartki na święta.

***

Ciocia Heleny nie umie czytać ani pisać. Sama chce się nauczyć pisania. Siostrzenica pomaga jej w tym.

***

Brat Patrycji uczęszcza do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Kobylance. Placówka rozpoczęła działalność w 1965 roku. Nosi imię Marii Grzegorzewskiej, twórczyni pedagogiki specjalnej w Polsce.

Patrycja: Tam mają nauczycieli, którzy się nimi opiekują i pomagają bratu w poruszaniu się po szkole. Bardzo lubi swoją klasę.

***

Urząd Miasta w Gorlicach: W wielu placówkach oświatowych na terenie miasta przeprowadzono działania zmierzające do usunięcia barier architektonicznych. W 2018 roku przebudowano pomieszczenia w Miejskim Zespole Szkół Nr 3. Głównym celem było zapewnienie dostępności budynku dzięki budowie podjazdu od strony parkingu, a także przystosowanie pomieszczeń na parterze do specyficznych potrzeb dzieci niepełnosprawnych i przeniesienie tam przedszkola. W 2015 roku zostało zrealizowane takie zadanie w Miejskim Przedszkolu Nr 5. Celem było zapewnienie dostępności budynku, a także przystosowanie łazienek na parterze i I piętrze.

Niczyja wina

Jak wytłumaczyć, że to waszych bliskich dotknęła niepełnosprawność?

Anna: Myślę, że Bóg miał w tym jakiś cel. To nie jest tak naprawdę niczyja wina. Na to pytanie nikt chyba nie jest w stanie odpowiedzieć.

Patrycja: Czasami się zastanawiam, czemu akurat mojego brata to spotkało, ale tłumaczę sobie, że to nie było zaplanowane. Modlę się za mojego brata, jak i cała rodzina. Wierzę, że będzie chodził, że jak będę miała dzieci, on będzie fajnym wujkiem.

Helena często czuje bunt.

Małe rzeczy

Anna: Osoba niepełnosprawna docenia proste czynności. Takie małe rzeczy, na przykład ubranie się. Dla nas to po prostu zwyczajne. Ale gdy na przykład miałbyś problem z rękami? Jak złamiesz rękę, to weź się ubierz samemu, nie?

Helena: Ją cieszy wszystko, nawet drobiazg. Była na przykład na wycieczce i kupiła sobie drobną pamiątkę i to ją ucieszyło.

Nie jesteś gorszy

„Wciąż zbyt silna jest w powszechnej mentalności narcystyczna i utylitarystyczna postawa odrzucenia osób z niepełnosprawnością, jakby niepełnosprawność uniemożliwiała bycie szczęśliwym i realizowanie siebie.” – mówił papież Franciszek.

***

14 marca 2018 zmarł Stephen Hawking. Cierpiał na stwardnienie zanikowe boczne, które powodowało paraliż większości ciała. Po postawieniu diagnozy lekarze mówili, że zostało mu od 2 do 3 lat życia. Przeżył 55 lat.

***

Anna: Osoba niepełnosprawna może się ograniczać poprzez samą myśl, że jest niepełnosprawna. To błąd, bo jest dużo osób niepełnosprawnych, które wykonują naprawdę ekstremalne czynności. Jest wielu sportowców, na przykład Joanna Mazur, biegaczka; ona nie widzi, a jest w stanie biegać. Chodzi o podejście, po prostu powinniśmy walczyć. Im trudniejsza walka, tym piękniejsze zwycięstwo.

Jeśli ma się tylko taką możliwość, jeśli ma się wsparcie, to wyjdzie. To nie jest tak, że gdy jesteś niepełnosprawny, to masz siedzieć w domu i izolować się od innych. Bo co, jesteś gorszy? Jeśli czujesz się takim samym człowiekiem jak inni, to po prostu wychodzisz, nie patrzysz na to, co mówią inni.

***

Helena: Ciocia szyje albo rysuje, odbija rysunki na kartce, najbardziej lubi rysować kwiatki, zwierzęta.

***

Patrycja: Mój brat interesuje się autami. Czasem naprawia je z wujkiem.

***

Anna: Ewa bardzo lubi przyrodę. Może z tym zwiąże swoją przyszłość. Ogląda filmy, słucha piosenek, wyszywa też na kanwie.

***

Czy Ewa i brat Patrycji będą mieli kiedyś szansę zostać biologiem i mechanikiem?

Duże szanse

Anna: Ma dobrych lekarzy. W Zakopanem jest dobra klinika i są duże szanse. To znaczy, do końca nigdy nie wyzdrowieje, ale będzie przynajmniej o kulach chodzić. Jest jeszcze sprawa kręgosłupa, ona ma skrzywienie, trzeba będzie wyprostować ten kręgosłup, to jest ryzykowne. Mogą być komplikacje, ale trzeba próbować.

***

Patrycja: Lekarze mówią, że jest duża szansa, że będzie chodził samodzielnie. Z tego, co ja widzę, on jest do tego zdolny, żeby zaczął chodzić.

Zbyt dalekie plany

Anna: Na razie będzie mieszkać z rodzicami. A później się zobaczy. To są zbyt dalekie plany. Chciałabym, żeby mogła samodzielnie chodzić, cieszyć się życiem. Żeby mogła spotkać kogoś, po prostu zakochać się, żeby ta osoba ją wspierała.

***

Patrycja: Mam nadzieję, że w przyszłości założy swoją rodzinę.

***

Helena: Ciocia nie jest w stanie zamieszkać sama. Nie ma możliwości, by podjąć pracę. Nie będzie mogła nigdy zostać matką ani żoną. Chciałabym, żeby była szczęśliwa taka, jaka jest.

Wiara, miłość, pozytywna energia

Skąd czerpiecie siłę?

Patrycja: Motywuje nas na pewno to, że go kochamy. To jest mój brat i oddałabym za niego wszystko. Na pewno on wie, że może na nas liczyć. On też potrafi nam pomagać, czasami nawet umyje naczynia.

Helena: Ona jest pozytywnie nastawiona, wesoła i sama daje nam okazję, żeby się cieszyć, że ona jest.

Anna: Co nam pomaga? Daję nam tę siłę? Wiara, że kiedyś Ewa będzie samodzielnie chodzić.

Pani Małgorzata Markowicz: Od ludzi, z którymi współpracuję, od cudownych dzieciaków – podopiecznych i wolontariuszy, po prostu z serca. Odkąd pamiętam była we mnie chęć pomagania. Choć czasem jest i bezsilność, bezradność.

Cierpliwości

Czego nauczyła Cię niepełnosprawność bliskiego?

Anna: Cierpliwości i wyrozumiałości. Jakoś potrafię dojrzalej patrzeć na wszystko. Cierpliwości, bo takie osoby niektóre rzeczy wykonują wolniej i trzeba zrozumieć, że ona nie robi tak specjalnie.

Helena: Szacunku dla niepełnosprawnych i dla zdrowych też, cierpliwości i w sumie wszystkiego.

Patrycja: Nauczyło mnie to, że nieważne, jaki jest człowiek, zdrowy czy chory; tak czy siak trzeba mu pomagać i nie wyśmiewać.

Pani Małgorzata Markowicz: Pracując z niepełnosprawnymi i przebywając z nimi, nauczyłam się pokory wobec życia, radości z drobiazgów, autentycznej empatii i jeszcze większej wrażliwości, co niestety czasem utrudnia emocjonalnie moje życie. Przestałam narzekać na różne niedogodności, wiem, że wiele można osiągnąć, jeśli człowiek się zaangażuje w to, co robi. Wielką radością i satysfakcją jest obserwować, jak podopieczni robią postępy, nawet te bardzo powolne, gdy stają samodzielnie na nogi, robią kilka kroków – wiem, jak ciężką pracą własną i rodziców to osiągnęli, a my mamy w tym też jakiś swój udział. Niestety, są i dramatyczne przeżycia – gdy stan dziecka się pogarsza, gaśnie, odchodzi, a my jesteśmy bezradni, możemy tylko podejmować próby wsparcia rodziców. To są najtrudniejsze momenty.

Nie jest do końca dobrze

Anna: Myślę, że rządzący wspierają niepełnosprawnych tylko przy okazji wyborów. Teraz nagle się tym zainteresowali, a w momencie strajku w sejmie to jakoś im było obojętne. Z polityką państwa wobec niepełnosprawnych nie jest do końca dobrze. Osoby takie mają często duże wydatki, a mało dochodów.

***

Pani Małgorzata Markowicz: Brakuje nam wsparcia w zakresie wciąż zmieniających się przepisów prawa, a przecież nie jesteśmy specjalistami od księgowości, spraw kadrowych itp. Uczyłyśmy się od podstaw wszystkiego i wciąż drżę, że możemy czegoś nie dopatrzeć i jako zarząd pracujący społecznie i tak odpowiemy za to finansowo czy prawnie. Nie stać nas na drogie szkolenia, bo nasze finanse pochodzą z darowizn i projektów, które albo przejdą, albo nie. Nie mając księgowej, nie możemy aplikować o duże środki, bo po prostu sobie nie poradzimy. Marzę więc o stabilności finansowej naszych działań. Jednocześnie chciałabym podkreślić, że w Gorlicach spotykamy się z dużym wsparciem i zrozumieniem różnych instytucji i urzędów.

Kocham ją taką, jaka jest

Jeśli wiadomo, że dziecko urodzi się niepełnosprawne, lepszym wyjściem będzie aborcja – tak według badań fundacji CitizenGO uważa blisko połowa badanych.

***

Patrycja: Rodzicie byli zadowoleni, że będą mieli dziecko, nieważne jakie. Najgorsze jest to, że mi go szkoda. Gdy ja na przykład idę na basen i widzę, że on też chce, ale nie może.

***

Anna: Rodzice od razu ją pokochali. Kochają ją taką, jaka jest, wspierają ją, rozmawiają. To jest moja siostra, po prostu kocham ją. Nieraz mnie wkurza, ale to normalne w rodzeństwie. Czasami na nią krzyknę, ale tylko, żeby po prostu ją zmotywować. Chciałaby chodzić i ta walka zaczyna ją trochę męczyć. No, męczy ją ta walka.