Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
ReklamaZapraszamy do zakupów u wiodącego sprzedawcy rowerów elektrycznych - Iwo Bike w Gorlicach
Reklama DELIKATESY SZUBRYT – GORLICE, ul. Kościuszki 34A – Sprawdź najnowsze promocje! [od 31 marca do 13 kwietnia 2025]
ReklamaZostań uczniem Zespołu Szkół Zawodowych w Gorlicach - trwa rekrutacja 2025/26

Tarnów. Siostry Hania i Marysia mają SMA: to wyrok, a ułaskawienie kosztuje prawie 20 milionów!

Podziel się
Oceń

Marysia urodziła się 24 kwietnia tego roku. Już wtedy trwała zbiórka pieniędzy na leczenie jej starszej siostry, Hani, u której zdiagnozowano SMA. Rodzice nie przypuszczali, że już niedługo ich walka o życie dzieci będzie podwójna.
Tarnów. Siostry Hania i Marysia mają SMA: to wyrok, a ułaskawienie kosztuje prawie 20 milionów!

Autor: SiePomaga.pl/halogorlice.info ©

 

To „wygrana” na loterii, w której nikt nie chciałby wystartować


Wygrać w toto-lotka. Niemożliwe? Mało prawdopodobne, ale zdarza się. Wygrać dwa razy z rzędu? Chyba niemożliwe, ale... o takim przypadku mogą mówić właśnie rodzice Hani i Marysi z Tarnowa. Niestety, w takiej loterii nikt nie chce brać udziału: oni zgarnęli zaś pulę dwukrotnie. 

Hania i Marysia Guściara to Tarnowianki, które potrzebują absolutnie wyjątkowej pomocy. U dwóch sióstr zdiagnozowano SMA. 

Gdy rozpoczynaliśmy tę zbiórkę, była zbiórką dla samej Hani. Nie znaliśmy jeszcze wyników badań, wierzyliśmy do końca, że chociaż z Marysią wszystko będzie dobrze. Potem znów nasze porozrywane już serca zostały złamane.

Musimy walczyć nie o jedną, ale o dwie córeczki!

– taka informacja otwiera niezwykłą opowieść o rodzinie, w której pojawiły się dwie małe dziewczynki obciążone poważną chorobą. Chociaż na początku dziecko rozwija się podobnie do swoich zdrowych rówieśników, szybko okazuje się, że coś jest nie tak. Zamiast rozkosznego, pełnego energii i coraz bardziej rozbrykanego maluszka rodzice zaczynają oglądać coraz większą apatię i osłabienie swojej pociechy. 

Problem genetyczny pozwala leczyć najdroższy lek świata. Ten jednak nie jest refundowany, a podzielenie jednej dawki między dwie siostry po prostu nie jest możliwe. Każda z nich potrzebuje swojej, pełnej dawki, a to oznacza wyścig z czasem o niemal astronomiczną kwotę!

 

20 milionów złotych: co można za to zrobić?


O tym, jak wysoka jest to kwota możemy się łatwo przekonać, przypominając sobie, ile pieniędzy pochłonie np. wywóz toksycznych odpadów z terenu Glimaru. Na ten cel my, jako społeczność Gorlic będziemy składać się przez wiele lat. 

A teraz wyobraźmy sobie, że cały ten ciężar spada na barki dwojga rodziców, którzy walczą o życie swoich dzieci. Jak sami przyznają, nawet gdyby sprzedali wszystko, co mają, nie są w stanie zebrać niezbędnej kwoty.

Pokrycie kosztów tego leczenia to ciężar, który można podnieść tylko wspólnie z innymi i tylko przy okazaniu dobrej woli przez morze anonimowych darczyńców.

Zbiórka dla obydwu dziewczynek prowadzona jest >>>na ich podstronie na portalu siepomaga.pl

 

Ocean dobroci składa się z maleńkich kropelek

Niedawno konto sióstr zasiliło ogromne wsparcie w wysokości ponad 1,4 miliona złotych! Zmniejszenie kwoty zbiórki było możliwe dzięki niezwykłej decyzji rodziny śp. Patrycji Ryby. Młoda mieszkanka Tarnowca przegrała swoją walkę z chorobą. Pieniądze z jej zbiórki, które nie zostały wykorzystane, zostały przekazane na subkonto małych Tarnowianek. Ten niezwykły akt pomocy spowodował, że dziewczynki mają już prawie 10% kwoty niezbędnej na leczenie.

To jednak oznacza, że do końca zbiórki daleka droga. Potrzebne jest morze pomocy, na które złożą się kropelki dobroci. Możecie dołożyć i swoją!

Rodzice nie mają wątpliwości: nie mogą wybrać jednego dziecka. Muszą walczyć o podwójny cud:

Jak często możemy, tulimy nasze córeczki, chcąc ochronić ich przed całym złem. Jednak choroby nie jesteśmy w stanie im zabrać. Bezradność – to jest najgorsze. Choćbyśmy sprzedali wszystko, nie będzie to nawet promilem tego, czego potrzebują dziewczynki.

Dlatego podjęliśmy się dramatycznej próby uzbierania ogromnej kwoty nie dla jednego, ale dla obu naszych dzieci. Nie jesteśmy w stanie wybrać jednej ani odrzucić drugiej. Musimy walczyć o obie, wiedząc, że walczymy o cud… Dlatego stajemy przed Wami, choć to najtrudniejsza rzecz w naszym życiu – prosić o pomoc dla dzieci. 

O ratunek, którego sami nie jesteśmy w stanie zapewnić… 

Cuda się zdarzają, a terapia najdroższym lekiem świata działa

 

Droga do sukcesu tej zbiórki jest bardzo długa i mozolna, ale to ścieżka do prawdziwych cudów pełna tysięcy odruchów pochodzących z dobrych serc. Cuda się zdarzają, a najlepszym tego dowodem są dzieci, którym udało się zebrać niezbędną kwotę i zastosowano u nich opisane leczenie. Podanie leku otwiera nowy rozdział: ćwiczeń, rehabilitacji i walki o poprawę stanu zdrowia. To jednak przede wszystkim okres ogromnej radości, bo od chwili podania leku poprawa stanu zdrowia jest bardzo szybka, a co najważniejsze: trwała.

Małe Tarnowianki możecie wesprzeć na stronie zbiórki >>>Dwie siostry, jeden wyrok❗️Ratuj Marysię i Hanię przed SMA❗️

Źródło info: Siepomaga.pl

Napisz komentarz

Komentarze

pol44 23.07.2022 19:50
Od 2019 r. dostępne jest w Polsce bezpłatnie leczenie nusinersenem dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni, objawowych i bezobjawowych, dzieci i dorosłych, w ramach programu lekowego Narodowego Funduszu Zdrowia.

mamy wspaniały rząd(żartuję) 22.07.2022 12:11
Rząd który zamiast wprowadzać durne przedwyborcze programy 500+ 300+ 3000+ itp. powinien wprowadzić konkretny program refundacja+ dla tych wszystkich biednych chorych ludzi którzy musza dostać bardzo drogi lek albo mieć droga operacje ratującą życie

MrRed 22.07.2022 12:46
ale przy żyjacym, zdrowiejącym dziecku nie przetniesz wstęgi i nie obtrąbisz wygranej

ReklamaZapraszamy dzieci od 3. m.ż raz z rodzicami na naukę pływania do Szkoły Pływania Nemo - Sportowa Przygoda Wiktoria Fryczek
ReklamaPitaya Catering - dieta modułowa, dieta wegetariańska, dieta domowa
ReklamaNowe mieszkania na sprzedaż, Osiedle "Szklane Tarasy" - Gorlice, ul. Kapuścińskiego
ReklamaPrace wysokościowe - szybko, solidnie i sprawnie - Adam Piątkiewicz Alp-Lin
AKTUALNOŚCI
ReklamaZnajdujemy się w Jankowej k. młyna, w budynku stacji PKP. Z nami Wybudujesz ,Wykończysz, Wyremontujesz. Największy wybór materiałów budowlanych w regionie. Kontakt: 18 479 14 13 / 692 700 673
Reklama
ReklamaKup bilet na występ Marcina Dańca w Bieckim Centrum Kultury 13 kwietnia 2025 o godz. 19
POPULARNE
zdjęcie przedstawia mężczyzna który wita się z ludźmi Karol Nawrocki w Moszczenicy. Uczestnicy spotkania wznosili okrzyki „Tu jest Polska” [FOTO] W sobotnie przedpołudnie Moszczenica gościła Karola Nawrockiego – kandydata na urząd Prezydenta RP. Przed Dworkiem Młodzieży im. abpa Leona Wałęgi zgromadziło się wielu mieszkańców gminy, w tym liczne grono seniorów, młodzieży oraz członków lokalnego komitetu poparcia.Data dodania artykułu: 29.03.2025 12:01Liczba komentarzy artykułu: 20Liczba pozytywnych reakcji użytkowników do artykułu: 19zdjęcie przedstawia mężczyznę pod krawatem w tle cmentarz widziany z drona Andrzej Duda przyjedzie do Gorlic na pogrzeb śp. Barbary Skrzypek Nieoczekiwane odejście Barbary Skrzypek wstrząsnęło nie tylko środowiskiem politycznym, ale i opinią publiczną. Przez ponad trzy dekady była zaufaną współpracowniczką Jarosława Kaczyńskiego, a jej śmierć wywołała wiele emocji, również wśród najwyższych przedstawicieli państwa. Prezydent Andrzej Duda, który osobiście zaangażował się w wyjaśnienie sprawy, najprawdopodobniej osobiście pojawi się na pogrzebie.Data dodania artykułu: 18.03.2025 16:05Liczba komentarzy artykułu: 25Liczba pozytywnych reakcji użytkowników do artykułu: 13zdjęcie przedstawia zniszczony pojazd wiszący na drzewach Wypadek na DW993 na granicy Gorlic i Dominikowic [AKTUALIZACJA] Dziś (23 marca) kilka minut po godz. 13 doszło do groźnego wypadku na drodze wojewódzkiej nr 993, na granicy Gorlic i Dominikowic. Samochód osobowy wypadł z jezdni i wpadł w drzewa. Na skutek zdarzenia jedna osoba została poszkodowana.Data dodania artykułu: 23.03.2025 13:55Liczba komentarzy artykułu: 3Liczba pozytywnych reakcji użytkowników do artykułu: 9
Reklama
bezchmurnie

Temperatura: 7°C Miasto: Gorlice

Ciśnienie: 1022 hPa
Wiatr: 6 km/h

OSTATNIE KOMENTARZE
Autor komentarza: Celny obserwatorTreść komentarza: Oby nie skończyło się wycięciem i grabieżą starego drzewostanu....Data dodania komentarza: 2.04.2025, 14:42Źródło komentarza: Pałac w Zagórzanach będzie przekształcony w luksusowy hotel SPA [PRIMA APRILIS]Autor komentarza: ElaTreść komentarza: Cóż to za nowy kierunek studiów-inżynierskie?Data dodania komentarza: 2.04.2025, 12:17Źródło komentarza: Paulina Kicilińska królową biegów w MałopolsceAutor komentarza: SwójTreść komentarza: Cały ten PUP powinien zostać zlikwidowany. Jak ktoś chce znaleźć pracę to znajdzie. Wystarczy 2 osoby do obsługi biura z ofertami pracy.Data dodania komentarza: 2.04.2025, 09:26Źródło komentarza: Sytuacja na rynku pracy w Powiecie Gorlickim. Podsumowanie działań Powiatowego Urzędu Pracy [FOTO]Autor komentarza: jaTreść komentarza: 60 % kobiet nie pracuje bo pobiera 800+/1600+/2400+....Praca w Gorlicach jest ale nikt za najniższa nie chce pracować a po drugie to młode pokolenie nie jest nauczone pracować (mieliśmy kilku w pracy i po prostu mają wyj..ne na pracę , byle postać) Gór-stal , Kużnia , Ocynkownia i jeszcze kilka firm to potwierdzi jest non stop rotacja ludzi bo nie dają rady , oni wola pojechać na sezonówke przywieść grosza na kilka miesięcy i znowu wyjechać , duże firmy tu nie powstaną bo nie ma dróg dojazdowych dla tirów ... w Dębicy na produkcji opon jest praca od zaraz za 7300brutto/m ktoś chętny z młodych popracować przez duże P , wątpię w toData dodania komentarza: 2.04.2025, 08:07Źródło komentarza: Sytuacja na rynku pracy w Powiecie Gorlickim. Podsumowanie działań Powiatowego Urzędu Pracy [FOTO]
Reklama